Fundacja Dzieciom:” Zdążyć z Pomocą”
KRS 0000037904
ul. Łomiańska 5
W rubryce inne informacje...
Szkutnicki Paweł Tadeusz
zaczynając od nazwiska
http://www.dzieciom.pl/7185







 

Krótka historia choroby Pawła Szkutnickiego



gdy miałem 1 rok

 

 

Była środa 8 listopada 2000 roku, kiedy Paweł 14-to letni zdrowy, wysportowany, dobrze uczący się i dobrze powiadający się chłopiec po przebudzeniu skarżył się na drętwienie lewej nogi. Po południu narzekał także na drętwienie rąk, nóg, sztywnienie karku oraz ból głowy. Na pogotowiu zdiagnozowano grypę i odesłano do domu. W nocy kondycja jego znacznie pogorszyła się. Nastąpiło zatrzymanie moczu, a nogi całkowicie odmawiały posłuszeństwa. Rano następnego dnia został przyjęty na oddział neurologiczny w Wojewódzkim Szpitalu w Rzeszowie. Jego stan z każda chwila pogarszał się. Lekarze poinformowali nas,że nasz syn w każdej chwili może umrzeć.

 

   2 tygodnie przed paraliżem

 

 

W ciągu zaledwie czterech dni nastąpiło całkowite porażenie rąk i nóg. Paweł przestał się poruszać, samodzielnie oddychać, podłączono go do respiratora. Badania wykazały rozlegle krwawienie w odcinku szyjnym kręgosłupa i w wysokim stopniu uszkodzenie rdzenia kręgowego. Nieznane było pochodzenie tej ciężkiej choroby. Po badaniach w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie syn został odesłany na Oddział Intensywnej Opieki Medycznej do szpitala w Mielcu, gdzie mieszkamy. Tam przebywał przez sześć miesięcy. Właściwie żaden szpital nie był zainteresowany leczeniem i rehabilitacja Pawła. Pomimo, ze nie rozpoznano przyczyn choroby, nie wskazano do kogo moglibyśmy się zwrócić, gdzie szukać ratunku dla ciężko chorego dziecka.

 

z Kubą i Krzyśkiem

 

Pozostaliśmy sami z naszym nieszczęściem, które na nas spadło. Na własną rękę szukaliśmy ratunku u specjalistów neurologów w całym kraju. Nasze starania o przyjęcie syna do Centrum Rehabilitacji w Konstancinie spełzły na niczym. Podobnie było z Instytutem Pediatrii w Krakowie. Pukaliśmy także do Lublina, Łodzi, Bydgoszczy oraz Kalisza. Próbowaliśmy także w Niemczech, Szwecji, Szwajcarii oraz w USA. Wszystkie nasze starania odbywały się droga prywatną.

 

Na wysłaną za granice listy z dokumentacja choroby Pawła nadeszła odpowiedz ze Stanów Zjednoczonych ze szpitala Winthrop University na Long Island. Stało się to za sprawa pani dr Elżbiety Wirkowskiej- neurologa, która pracuje w tym szpitalu. Lekarze amerykańscy postanowili przeprowadzić badania i jeśli zajdzie taka konieczność - operować Pawła za darmo, natomiast za pobyt w szpitalu ustalono opłatę - 10.000$, które musieliśmy uiścić. Po wielu trudach, dzięki pomocy wielu ludzi dobrego serca, a także dużemu zaangażowaniu w pomoc dla nas pani Grażyny Chamielec prezes TPD - 9 lipca 2001r. Pawel przyleciał do Stanów Zjednoczonych.


     

 

Przeprowadzono wszystkie możliwe badania i wykonano otwarta biopsje rdzenia, która okazała się 5 godzinną operacją z usunięciem torbieli z wodą. Przewidywany okres pobytu w Winthrop przedłużył się do dwóch miesięcy co znacznie podrożyło koszty pobytu w szpitalu, które wzrosły do kwoty 178.000$. Główną przyczyną było to, że syn przyleciał do Stanów krańcowo wycieńczony. W czasie ośmiomiesięcznego pobytu w szpitalach w Polsce strącił polowe masy ciała, cierpiał na anoreksje i zatrucie lekami. Całkowity brak odporności zwiększył jeszcze podatność na infekcje. Badania wykazały także rozregulowaną gospodarkę elektrolitową, anemię oraz kamienie w nerkach. Następny etap leczenia Pawła odbywał się w szpitalu rehabilitacyjnym dla dzieci w Valhalla-Blythedale. Koszt jednego dnia pobytu w tym szpitalu wynosił 1.200 $-po wpłaceniu zaliczki w wysokości 15.700$ zostaliśmy przyjęci.

 

 

 

Pozostaliśmy bez jakichkolwiek środków do życia - zdani na przyjaciół, których pozyskaliśmy w USA. Dla Pawła zastosowano specjalne dożywianie wysokokalorycznymi odzywkami dostarczanymi dzięki rurce wprowadzonej do żołądka przez powłokę brzuszna ponieważ ważył tylko 43kg przy wzroście 180cm/przed choroba jego waga wynosiła około 75 kilogramów. Z powodu powstałych kamieni w nerkach Paweł musiał dostawać zastrzyki przeciwbólowe przez okres 4 miesięcy, a dnia 6.III.2002r. został poddany zabiegowi rozbicia kamieni w  nerkach. Od tego momentu rozpoczął rehabilitacje oraz uczęszczanie do szkoły.

 


    
 

W czerwcu 2002 w Szpitalu Columbia Prezbiterian Pawłowi wszczepiono stymulator oddechowy. W całym okresie naszego pobytu w USA pojawiają się również kłopoty zdrowotne związane z alergia, nerwobólami, problemami z trawieniem itp. wymagające dodatkowych nakładów finansowych. Następnym punktem pomocy dla Pawła jest założenie stymulatora uruchamiającego jego rękę. W tym celu odbywamy co jakiś czas konsultacje w Philadelphii gdzie jest szpital specjalizujący się w tego rodzaju stymulatorach. Jest taka szansa ponieważ badania wykazały, że dwa duże mięsnie lewej ręki pracują. Zalecono dodatkowe ćwiczenia, które mają wzmocnić pozostałe mięsnie, co wymaga od Pawła dodatkowego wysiłku.

 

Od lutego 2003 roku nie przebywamy już w szpitalu gdyż nie mamy możliwości na pokrycie tak wysokich kosztów. Znaleźliśmy schronienie u Sióstr Zakonnych Benedyktynek. Paweł w dalszym ciągu kontynuuje naukę. Cały czas obserwujemy osiągnięcia medycyny zmierzające do rekonstrukcji zniszczonego rdzenia kręgowego. Nie wiemy jeszcze jak długi czeka nas pobyt w Stanach Zjednocznych - wrocimy do Polski tak szybko jak będzie to możliwe.

Dziękujemy wszystkim, którzy pomogli nam i dzięki, którym tu jesteśmy. Nie zapomnimy nigdy tego, że to dzięki Wam Paweł żyje. Poza leczeniem jego głównym celem było ukończenie High School.




Pozdrawiamy serdecznie.
Paweł, Krystyna i Wiesław Szkutniccy
Huntington 30.04.2004 r.
 


KALENDARIUM



POCZĄTEK CHOROBY 9 listopada 2000 roku.

9.11 - 15.11.2000 r. Szpital Wojewódzki Rzeszów OJOM badania, rezonans i tomograf

15.11.2000 r. wylot helikopterem sanitarnym do CZDZ w Warszawie i pobyt tam do 16.01.2001 r.
z diagnozą: Wysokie uszkodzenie rdzenia kręgowego o nieznanej etiologii

16.01.2001 r. odesłano mnie na OJOM do szpitala powiatowego w Mielcu

22.03.2001 r. do 04.04.2001 r. wyjazd do Lublina do Kliniki Neurochirurgii Dziecęcej w celu diagnostyki odcinka szyjnego rdzenia-wykonano angiografię rdzenia, która nie wykazała malformacji naczyń rdzenia

04.04 do 09.07.2001 r. dalszy ciąg pobytu na OJOM-ie w Mielcu
Podczas 7 miesięcy mojej choroby-paraliżu stopniowo przestałem przyjmować pokarm przez co schudłem 40kg, mój organizm był skrajnie wycieńczony, lekarze nie widzieli dla mnie ratunku dawali mi miesiąc życia.
Moim rodzicom udało się zainteresować moim stanem panią Dr Elżbiete Wirkowską neurolog ordynator w szpitalu Winthrop Mineola w USA

09.07.2001 r. wylatujemy do USA- odzyskałem nadzieję że będę żył
w w/w szpitalu byłem 2 miesiące przeszedłem 5-ciogodzinno operację usunięto guz-cystę z wodą

04.09.2001 r. po dużych trudnościach znaleziono dla mnie szpital rehabilitacyjny w Blythedale Vallhala gdzie przebywałem półtora roku

Od 20 października 2006 roku wróciliśmy do Polski.

Od 5 stycznia 2009 roku rozpocząłem rehabilitacje funkcjonalną w Krakowie.

 

            Opieka nad stroną Dominik Woźniak (www.netax.pl/www.trident.krakow.pl)